クロアカnetプロジェクト第5回市民公開講座開催のお知らせ
先天性稀少難病である総排泄腔遺残・総排泄腔外反症という疾患の患者・家族のためのプロジェクトである「クロアカnetプロジェクト」の活動に取り組んでいます。
今回、保健学部門看護学分野と小児外科学分野共催で、第5回市民公開講座を開催しますので、興味のある方がいらっしゃいましたらご参加ください。
ご自身のお子様の病気を機に、難病や小児がんの患者や家族のために「親の会」を立ち上げた方々に、活動に至るまでの思いや、活動の現状などについてご講演いただきます。
教育講演には、医療社会学専門家の武藤香織教授をお招きし、「医療・研究への患者・市民参画」についてご講演いただきます。
ハイブリッド開催ですので現地もしくはウェビナーでご参加いただけます。
ご参加の際は下記よりお申込みください。
現地参加申込（申込〆切：3月17日） https://x.gd/X6mBu
ウェビナー参加申込（〆切：当日終了まで） https://x.gd/G4Dwa
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開催日時：2025年3月20日（木）祝日10時00分 ～ 12時30分
開催形態：Zoomウェビナーと現地開催によるハイブリッド開催
現地開催場所：九州大学病院 第２薬局棟 ２階（正門側アイン薬局２階）
テーマ：親の会の活動・患者の医療参画～患者力で変わる医療～
講演プログラム：
開会の辞：加藤聖子（九州大学大学院医学研究院生殖病態生理学分野 教授）
第１部
- 「総排泄腔遺残の子どもの味方を作ろう」 奥村香澄さん（北海道総排泄腔遺残症親の会「ふたばの会」代表）
- 「総排泄腔疾患の子を持つ親の会-患者会ではない、保護者の集い-」 曽我部ひろこさん（総排泄腔疾患親の会「モモの会」代表）
- 「娘の闘病と親の会の活動について」 山本章子さん（九州がんセンター小児科親の会「大きな木」代表）
第２部
教育講演：「医療・研究への患者・市民参画」
武藤香織先生（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 教授）
閉会の辞：植木慎悟（九州大学大学院医学研究院保健学部門看護学分野 准教授）
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【共催】
九州大学大学院医学研究院小児外科学分野
九州大学大学院医学研究院保健学部門看護学分野
【後援】
厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）
「希少難治性消化器疾患の長期的QOL向上と小児期からのシームレスな医療体制構築」
（研究代表者：田口智章）
【技術協力】
九州大学病院国際医療部アジア遠隔医療開発センター（TEMDEC）
九州大学キャンパスライフ・健康支援センターインクルージョン支援推進室
九州大学アクセシビリティ・ピアサポーター
